El paciente experto, entrevista Lorena moncholi

Seguro que has escuchado alguna vez eso de que hoy en día cada vez somo más “pacientes expertos” los que acudimos al médico. Todos tenemos acceso a mucha más información que antes, las enfermedades crónicas cada vez se dan más (lo que hace que el paciente crónico acabe siendo un verdadero experto de su enfermedad), afortunadamente cada vez tenemos más espíritu crítico y esto hace que no nos creamos todo lo que nos digan sin investigar un poco.

En medio de todo este batiburrillo, están (estamos) los pacientes expertos a los que cada vez se les tiene más en cuenta en el sistema sanitario. Tanto que incluso se diseñan programas de intercambio de información y experiencias entre pacientes, lo que cambia el paradigma en la relación entre paciente y sanitarios.

Luego estamos nosotras, las mujeres que además hemos sido madres, que yo nos considero las pacientes más expertas del planeta, porque leemos todo lo que está en nuestra mano sobre partos, lactancia, crianza, etc. y sin embargo, parece que el paradigma no ha cambiado tanto para nosotras.

Así que hoy entrevisto a Lorena Moncholí, abogada especializada en derecho sanitario, derechos del parto, nacimiento y familias, feminista y lactivista, para que nos explique mejor qué es eso del paciente experto y qué podemos hacer las madres para ser consideradas como tales.

Ella es Agente de Salud de Base Comunitaria certificada por Salud Pública de la Conselleria de Sanitat de la Comunidad Valenciana y la EVES y tiene un Máster en Bioética, Deontología, Seguridad y Calidad en el ámbito Sanitario por ADEIT, Fundación Universidad-Empresa de la Universitat de València.

Desde su web www.lorenamoncholi.com ofrece información muy útil sobre todos estos temas, organiza cursos y conferencias tanto online como presenciales y es una referente en la materia.

Aquí tienes la entrevista, ¡que la disfrutes tanto como yo!

P. ¿Últimamente se escucha mucho el concepto de “paciente experto” nos puedes explicar en qué consiste?

L. Sí, está muy de moda. Ser paciente experto o “E-paciente implica” seguir las 4 “E” (“Equiped, Engaged, Empowered, Enabled) que acuñó el creador del término, el Dr. Tom Ferguson para describir a las personas que están Equipadas (preparadas), comprometidas, empoderadas y capacitadas en su salud y en la toma de decisiones sobre su atención médica.

Él tuvo la visión del cuidado de la salud como una asociación equilibrada entre los e-pacientes, los profesionales de la salud y el sistema sanitario del que forman parte, y hacia esta dirección vamos de forma imparable.

Se trata del “Paciente proactivo, con buenos conocimientos sobre tecnologías, implicado en el mantenimiento de su salud e interesado en contribuir no sólo al tratamiento e investigación sobre determinadas condiciones de salud sino también a mejorar el sistema de asistencia sanitaria”

Y ser E-paciente implica también conocer cómo acceder bien al sistema de salud, qué posibilidades te ofrece, qué derechos tienes como paciente o usuario de los servicios sanitarios, y hacerlos valer.

Yo siempre recomiendo ver la Conferencia TED de Dave deBronkart, el famoso “e-paciente” (paciente empoderado) por excelencia y autor del libro “Dejad que los Pacientes Ayuden” , que se recorre los escenarios de todo el mundo explicando las maravillas de conocer con todo detalle tu enfermedad o tu dolencia (en su caso, un cáncer), saber a quién acudir, cuales son los tratamientos disponibles y cómo aplicarlos.

P. ¿Por qué siempre afirmas que la atención sanitaria está cambiando gracias al paciente experto excepto en el caso de las mujeres que dan a luz?

L. Las Direcciones de Salud Pública de todas las Comunidades Autónomas conocen bien los enormes beneficios que implica formar y tener “e-pacientes” y los buscan desesperadamente, casi hasta debajo de las piedras.

Está completamente demostrado que formar a los pacientes en su autocuidado reduce costes sanitarios, mejora la utilización de los recursos disponibles y, lo más importante, incide positivamente en la salud de toda la población.

Los proyectos de “Pacientes Expertos “o “Escuelas de Pacientes” siguen en aumento en España y ya se han desarrollado en Comunidades como Cataluña , Andalucía, Asturias, Galicia, Castilla La Mancha o País Vasco.

[Tweet “A las embarazadas se las infantiliza de una forma que nunca admitirían en otro momento de su vida”]

Sin embargo, con las pacientes o usuarias embarazadas ocurre todo a la inversa. Se nos infantiliza de una forma que no admitiríamos en otros momentos o situaciones de nuestra vida.

Se nos imponen tratamientos, pruebas de todo tipo sin pedir nuestro consentimiento informado o incluso , a veces imponiendo a la fuerza una intervención médica, como en el caso de la mujer que fue sometida a una inducción forzada del Hospital de Sant Boi en Barcelona, todo un despropósito a nivel jurídico y una clara vulneración de Derechos Humanos.

Inaceptable.

P. ¿Crees que el personal sanitario se siente intimidado cuando tiene delante a un paciente experto en su campo o esto sólo ocurre cuando se trata de madres o mujeres embarazadas?

L. Los programas de Pacientes Expertos han venido para quedarse. Se trata de un concepto inspirado en los programas desarrollados durante más de 20 años por el Centro de Investigación para la Educación de Pacientes de la Universidad de Stanford (EEUU), para mejorar el autocuidado de las personas con enfermedades crónicas.

El objetivo de los mismos es que estas personas adquieran los conocimientos y habilidades necesarios para controlar los síntomas de su enfermedad y sepan manejar los problemas de salud en sus vidas. En definitiva, se les capacita para asumir su situación, responsabilizarse de su tratamiento y mejorar su calidad de vida.

Así que en el área de pacientes crónicos creo que el concepto ha sido bienvenido por todos, pacientes y profesionales.

Sin embargo, en otras áreas, Atención Primaria o tratamientos de dolencias excepcionales, nuestro Sistema Sanitario no está preparado para asumir que queremos tomar las riendas de nuestra salud y de los tratamientos o intervenciones propuestas y sí podríamos hablar de que el personal sanitario puede llegar a sentirse intimidado o atacado frente a pacientes expertos.

Aún se escucha en las consultas médicas  eso de que “dejemos de bucear por internet”, cuando en internet yo leo el BOE, los anuncios de cualquier Administración, realizo mis trámites con Hacienda…si hago todo eso, ¿Cómo no voy a saber buscar en publicaciones médicas fiables si están a mi entera disposición en la red?

¿Cómo no voy a enterarme de lo que recomienda el Ministerio de Sanidad o las Consejerías de Salud de cada Comunidad Autónoma si lo publican en su webs de forma pública, gratuita y accesible?

Y, por supuesto, cuando se trata de madres y mujeres embarazadas, a esta situación y al desconocimiento de la Autonomía del Paciente y el consentimiento informado, se une la evidente discriminación por razón de sexo, el sesgo de género y en muchos casos el machismo y la misoginia, que he comprobado en numerosas ocasiones, incluso por parte de Inspectores Médicos.

En este caso, yo no hablaría tanto de sentirse intimidados, sino de no poder (ni querer) aceptar que la mujer está tomando sus propias decisiones como mujer y como madre, y de aprovecharse de una situación de vulnerabilidad como nunca volveremos a vivir en nuestra vida adulta.

[Tweet “La mujer debe poder tomar sus propias decisiones en su salud y en sus partos. Lorena Moncholi”]

P. ¿Qué podemos hacer para ser pacientes expertos y ser atendidos como tales?

L. Yo creo que en primer lugar hay que tomar conciencia. Debemos empezar a asumir que nuestra Salud es un asunto nuestro, responsabilizarnos plenamente de ella y no delegar.

Si tengo una dolencia, pido opinión, pregunto y acepto (o no) el tratamiento que me proponen, pero sobre todo, entiendo las causas que me han llevado allí y busco cómo salir de esa situación, con ayuda de los profesionales sanitarios, contrastando sus opiniones y eligiendo a aquellos que nos merezcan mayor confianza.

Una vez hemos tomado conciencia, es necesario querer estar informadas. La información, el conocimiento de nuestros derechos, nos hace pacientes y usuarias expertas y , a partir de ahí, obtener la atención médica que queremos y nos merecemos, es mucho más fácil de conseguir. Porque debemos tener claro que se puede conseguir. Esto no hay que dudarlo!

Imágenes Lorena Moncholí y Pixabay