Día mundial del Síndrome de Down

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El día 21 de Marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down, y en Mujeres y Madres Magazine queremos poner voz a todas las madres. No sólo nos juntamos para reírnos, sino que también queremos ser el hombro en el que os podéis apoyar.

Susana, es la autora del blog: Grow up with down. 

¿Verdad que hay veces que el destino te prepara para lo que tiene que llegar?

“Siete de enero de 2014, un día como otro cualquiera si no fuera porque estoy embarazada de 18 semanas y me van a realizar el control del primer trimestre. Generalmente es una consulta rutinaria. Normalmente todo va bien, incluso a partir de ese momento te sientes más tranquila porque te dan los resultados del grosor de la traslucencia nucal que con una fórmula en que valoran tu edad y unos parámetros bioquímicos te sale que tienes una probabilidad de una entre 100 millones de billones que tu bebé tenga las trisomias 21,18 y 13 y porque empiezas a notar sus movimientos y para que negarlo, es una sensación que no se iguala con nada.

Los ojitos de mi ginecólogo ya lo decían todo. Yo veía que enfocaba y medía y movía al bebé y volvía a medir…. mmmmm o este señor es milimétrico en sus resultados o hay algún valor de los que le está dando que no le gusta nada. Pues sí oiga, que todos tenemos manías y somos puntillosos en nuestro trabajo, pero en una medida fetal se va a la teoría del punto gordo.

En la carrera, cuando tenía que representar un resultado numérico con algún polígono de fuerzas o similar y a la hora de cerrar el polígono no coincidían las dos últimas líneas se aplicaba la teoría del punto gordo, que consistía en hacer el punto de cierre un poquito más gordo y arreglado (por si algún profesor que he tenido está leyendo esto, debo aclarar que yo esta teoría la conozco “de oídas”).

Por fin se decidió a hablar y nos confirmo que nuestro bebé tenía una probabilidad entre tres de que tuviera Síndrome de Down. Nos informó que actualmente se podía confirmar con dos pruebas, la de la amniocentesis y una que había salido hace poco que era un examen de ADN fetal a través de un análisis de sangre de la madre. Tuvimos claro la opción, el análisis, porque aunque era más caro, no tenía ningún tipo de riesgo para nuestro hijo.

El resultado fue el que esperábamos, no el que deseábamos. Mi bizcochete tiene Sindrome de Down así que debíamos informarnos bien de lo que significaba. En Asindown, nos recibieron muy cariñosas la presidenta y la secretaria de la Asociación. Salimos de allí convencidos de la cantidad de trabajo que nos esperaba pero tranquilos y esperanzados.

Tengo cuatro niños, a cual más precioso, son cuatro hermanos que se adoran y que no miran sus diferencias. Se quieren por lo que son, y por como son: más altitos, más delgaditos, más cariñosos, más respondones, diferentes pero iguales, los cuatro.

El destino. De los cruces que hay en Valencia, hay uno que lo hacemos con mucha asiduidad porque nos lleva al cole de mis niños. Cada vez que lo cruzamos recuerdo perfectamente un día que embarazada de poquitas semanas, me paré al lado de una mamá con un carrito de bebé. Llevaba un auténtico muñeco, era guapísimo y no pude decirle nada por ignorancia hacia el Síndrome de Down. Temía que si le decía lo precioso que me parecía ella pensara que lo hacía por pena y me callé.

Ahora soy yo la que lleva a ese bebé precioso en ese mismo cruce y alguna vez se para una mamá embarazada a nuestro lado y yo le digo a mi bizcochete: Mira esa mamá va a tener un nene precioso como tú y veo como la mamá sonrie y acaricia su barriguita y me alegro por ella y por mi bizcochete.

No debe asustarnos un bebé con Sindrome de Down. De mi bizcochete me adelantaron todo lo que podría tener, problemas de corazón, bronquitis, hipotonía muscular … de mis otros hijos no me adelantaron nada, y fueron intolerantes a la proteína de la vaca, tuvieron bronquitis, bronquiolitis, estuvieron ingresados …

De momento mi bizcochete tiene un desarrollo cognitivo como el resto de su clase aunque en el desarrollo motor va un poquito por detrás de sus compañeritos. No tenemos prisa, necesitamos que vaya asegurando cada paso que da. Le llevamos a estimulación temprana y en casa seguimos con juegos que le ayudan a avanzar. No nos cuesta, no es una tarea pesada, disfruto con él mucho y cada pequeño logro es una gran celebración. Me gusta leer sobre terapias alternativas y comparto en mi blog los masajes, las terapias, los ejercicios que utilizamos para su estimulación.

Tengo muchísima suerte, tengo cuatro hijos completamente diferentes entre ellos y a los que adoro en su diversidad. Tengo tres hijos y una hija. Tengo 3 hijos con ojos marrones y uno con ojos azules. Tengo tres hijos de cesárea y uno de parto. Tengo tres hijos a los que la sociedad considera normales y uno al que no. Tengo tres hijos a los que les gusta el queso y uno al que no le gusta. Pero sólo tengo un hijo que estando embarazada me preguntaron si lo quería.

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Gracias Susana por contarnos tu historia.

Además, nos ha llegado la historia de Teresa, que sus padres la cuentan con mucho amor en este blog: Diario de una chica con síndrome de Down. Nos hacemos eco de lo difícil que lo tienen muchos padres. Un abrazo enorme para todos ellos.

 

16 COMENTARIOS

  1. Que gran historia la de hoy. Un gran abrazo a estas mamis y las que no conocemos.
    Tengo que decir, que la frase “Pero sólo tengo un hijo que estando embarazada me preguntaron si lo quería.” me ha llegado al alma y me ha parecido muy triste por el resto de gente que le hayan preguntado eso…
    Un besote para todas!!

  2. Bonita historia y preciosa familia, muchas gracias por compartirla…. ojalá que todas las parejas que se encuentren en esa tesitura siguieran vuestro ejemplo

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