Little Stinker

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Hoy, día 2 de abril, es el Día Mundial del Autismo, una fecha que en Mujeres y Madres Magazine no queremos dejar pasar sin ofrecer nuestra casa a todos aquellos madres y padres que diariamente conviven con esta realidad. Para ello, cedemos la palabra a Kat, madre del fantástico y entrañable M3 y a la que muchas conoceréis como Mami Katabum.

“Soy Kat, vivo en Chicago y tengo tres hijos. Mis hijos tienen necesidades diferentes y mis días pasan corriendo entre tres colegios distintos y terapias. Soy “descomplicada” y creo en la diversidad y las diferencias como algo positivo. La maternidad a demanda continua, a cada quien lo de cada cual”.

Dia internacional del autismo

Little Stinker significa pequeño apestoso y en la comunidad anglosajona es usado de una manera amorosa hacia los niños. M3 es un Little Stinker de lo más adorable, pero eso sí, no se lo puedes decir porque, además de sentirse herido, te va a explicar que el se bañó, se lava los dientes y por lo general es un niño muy limpio. M3 es un niño súper chistoso pero para él es muy difícil entender un chiste. Es una ironía que siendo hijo de sus padres, no entienda la ironía o el sarcasmo.

Esta peculiaridad es parte de tener autismo, pero no todos los niños en el espectro son iguales. Si conoces un niño con autismo, sólo conoces a UN niño con autismo. El autismo es un desorden sombrilla, quiere decir que los síntomas varían y hay algunos muy leves y otros no tanto. La funcionalidad dentro del espectro también varía de niño a niño y cualquier cosa que yo les pueda decir no es más que una generalización.

Hay padres que se han percatado de los síntomas a muy temprana edad, pero en muchos casos el diagnóstico viene después de los 2 años y medio. ¿La razón? La presentación más destacada es el desorden social y el de comunicación. También vienen los “berrinches”, algo que personalmente creo que se puede atribuir al desorden de comunicación.

Dia internacional del autismo
Árbol decorado de azul con motivo del Día Internacional del Autismo

Nuestro caso en particular, fue muy diferente porque M3 tiene, desde que nació, atención médica por otros motivos de salud. Antes del año una de sus terapeutas nos dijo que le preocupaba que M3 no le seguía con la mirada. A medida que el crecía veíamos como era muy difícil la comunicación y por mucho tiempo se lo atribuimos a su sordera. Cuanto más grande se hacía M3 notábamos más cosas, jugaba de una manera muy peculiar, alineaba todo, prefería el juego solitario, cuando se emocionaba agitaba las manos desesperadamente (parecía que iba a volar), cuando las cosas no le salían como él quería lloraba desconsoladamente, tenía una fijación por sus manos, no le gustaba ensuciarse y exigía que su comida fuera limpia, además, era muy difícil para el establecer relación con otras personas.

En nuestro caso el autismo no llegó azotando puertas y ventanas, entró por la puerta grande y con mucha cordialidad. Entró despacio y además nos dio muchas señales de su llegada.

La verdad no recuerdo con exactitud la fecha en la que nos dieron el diagnóstico, pero sí recuerdo que para nosotros fue un “alivio” porque después de mucho tiempo le pusimos nombre y con ese diagnóstico podíamos encaminar sus servicios.

Dia internacional del autismo

Después del diagnóstico vino la calma, no es que las cosas se vuelvan fáciles pero te armas de todo lo que puedes y peleas con todas las fuerzas. ¡Respira! Tómate las cosas con calma, que el autismo no se va a ir a ningún lado, va a ser tu compañero de por vida y aunque tu hijo sea altamente funcional y un adulto, tú siempre vas a estar ahí. Escucha, vas a conocer mucha gente nueva que están en el mismo barco que tú, ellos van a ser tus guías (algún día tú serás el guía de alguien más) y te van a guiar a tus terapias, juegos, escuelas… El autismo puede hacer que te sientas muy solo, pero no lo estás. No busques NADA en Internet porque hay mucha mala información. Llora cuando sientas ganas y respira de nuevo.

Ahora sí, enciende tu ordenador y empápate de información necesaria, grupos en tu área, y todo de pe a pa. Las redes sociales no son para publicar de todo, pero con suerte te encuentras con un mundo 2.0 maravilloso, que te “escucha” y te abraza sin importar la distancia. Desahógate con tus amigos y conoce más gente como tú. De igual manera, prepárate para escuchar de todo. El autismo es un tema muy controvertido y vas a escuchar miles de sugerencias (buenas y malas). Va a haber quien por ahí te diga que dejes de vacunar, que les des a beber cloro o hasta que los lleves por un exorcismo. Conviértete en mantequilla y deja que todo te resbale. Aprende a creer en las pruebas y, sobre todo, a fallar. No todo lo que le funcione a otro niño le va a funcionar al tuyo.

Empieza a ajustar tus finanzas, porque el autismo cuesta lo mismo que la casa de tus sueños en Mónaco. En nuestro caso, nos mudamos a un lugar mucho más pequeño nos quedamos con un solo coche y cortamos gastos no necesarios. No llenes a tus hijos de los mil juguetes que son aprobados para el autismo. Aprende que menos es más y muchas de las cosas que le van a funcionar como mano de santo a tu hijo son las que tú hagas y a las que les dediques tiempo. A nosotros nos funcionaron genial las fotos de los miembros de la familia haciendo gestos. M3 ya puede reconocer entre feliz y triste. También nos funcionó increíble hablar exageradamente y todo el tiempo, aún decimos OOOOOOPPPEEEEN-CLOOOOOOSSSSSE y usando muchos gestos (cual político en campaña).

Acepta con orgullo que no todos los días van a ser buenos, y que a veces (muchas veces) la gente te mirará muy raro, no por eso dejes de salir. También date un tiempo y espacio propio, sal sola, con tu pareja, con tus amistades, tómate una caña sin recelo y disfruta mucho de tu tiempo libre. Acepta con felicidad que tienes un nombre para las “peculiaridades” de tu hijo y que aunque nunca hubieras querido esto, esta es ahora tu vida.

Personalmente, no creo que ninguna enfermedad o problema sea una bendición, no creo eso de que los niños especiales vayan a padres especiales, no creo que M3 sea más mágico por tener autismo. No creo que nuestra labor de padres sea mejor o mas ardua que la de otros padres. Creo que cada padre hace lo que le toca y que lo hace lo mejor posible.

Dia internacional del autismo

M3 ha tenido progresos increíbles. Hace poco más de un año empezó a hablar con frases, el verano pasado empezó a entender chistes (de los aguados) y desde hace un mes trata él solo de inventarse los propios (aún no le salen). Se sigue tomando las cosas muy literal, necesita mucha estructura y le cuesta trabajo comunicarse y hacer contacto visual. Le encanta usar un parche de pirata y menear el culito cuando está feliz, además su canción favorita es “I like big butts and I cannot lie” (aunque no sea de lo más apropiado). M3 es un niño regalón, le encanta besar y abrazar, no respeta mucho el espacio personal pero es tan cuchurita (cute) que a nadie le incomoda un apapacho suyo.

El próximo año nos vamos a kinder y ahí nos espera un mundo de retos nuevos, pero con esos retos vendrán muchos logros.

M3 tiene autismo, el autismo no tiene a M3. M3 es el líder de su vida y el autismo es solo una de las piezas que hacen que él sea el ser de luz que es. Si algún día  conoces a algún niño con autismo, no asumas que conoces nada sobre él. TODOS los niños, con autismo o sin él, son un universo diferente, así que aprende de ellos, que si todos fuéramos un poco más niños, todo sería mas fácil. Recuerda que “lo esencial es invisible a los ojos” .

El autismo afecta al 1% de la población mundial, así que si tienes la suerte de conocer a un niño así, disfrútalo porque te dejaran boquiabierta. Como madre te puedo pedir un favor, enséñales a tus hijos a ser empáticos (por el bien del mundo entero) y a ser respetuosos. No tiene nada de malo ver con asombro o preguntar, lo malo es burlarse. Abre los ojos y sobre todo el corazón, lo mejor de este mundo es la diversidad.

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Este post ha sido escrito por una colaboradora puntual de Mujeres y Madres Magazine. Aquí os damos voz para que la vuestra llegue lejos.
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15 COMENTARIOS

  1. Yo desde fuera si que creo que sois madres especiales y las admiro, un beso muy muy grande a esa familia y que M3 siga feliz con su pareche y su canción y ya le hge transmitido a mi hija el npoist, un besazo

  2. Me ha encantado leerte, Kate. Me gusta la perspectiva con la que afrontáis vuestra realidad. Es positiva para vosotros y también para M3.

    Creo que el papel que tenemos el resto de padres y madres es fundamental.

    Gracias por compartir tu experiencia y tu forma de hacer.

    • Gracias preciosa!! No tiene caso vivir enojados por algo que no podemos cambiar. Ver esto bajo una luz positiva, nos ayuda a afrontar lo que nos tocó con mayor facilidad.
      Totalmente de acuerdo contigo, somos fundamentales para hacer que nuestros hijos vean todo con positivismo.
      Muchas gracias por tus palabras!!

  3. Me ha encantado el post. Saber más del autismo. Y cuanta razón tienes: todos los niños son diferentes y enseñarles a ser empáticos es una de nuestras labores. Conozco a varioss autistas, los hay cariñosos, más reservados o alguno más agresivo. Pero cada uno es distinto. Como lo somos nosotros
    Mil gracias por esta colaboración!!

    • Gracias a ti Ruth!!
      La diversidad del espectro es enorme!! No hay dos niños iguales, así como no hay dos copos de nieve iguales.
      Gracias por la oportunidad de contarles mi punto de vista y lo que el autismo es para esta familia.

  4. Gracias Kate por compartir tu visión y parte de tu intimidad con el resto. Para mi, sí sois admirables, yo solo espero contribuir enseñando empatía mi hija, como sugieres y animándola a preguntar por todo. Un beso, Alicia

    • Gracias Alicia! Al enseñarle a tu hija, ganamos todos ❤️
      El poder contar un poco de nuestra vida me facilita exponer bajo otra luz un tema que nos rodea a todos.
      Gracias por leer y sobre todo gracias por tus palabras.

  5. Yo sí creo que eres una madre especial, porque las circunstancias adversas nos modifican, y no todo el mundo lo ve o lo explica, o intenta adaptarse como tu lo haces.

    Por mi parte no daré nada por supuesto, ni por sabido, y me aseguraré de que mis hijas traten con respeto, amor y empatía a todo el mundo.

    Abrazos

  6. No exagero si te digo que hace varios meses que no leo un post, y justo hoy encuentro esta preciosidad. Gracias por escribirla, ha sido un placer leer sobre autismo con tanta naturalidad. Se desprende tanto amor en tus palabras … Tu hijo tiene mucha suerte de tenerte.
    Gracias por acercarnos a vuestro mundo, me ha encantado descubrirlo.

    • Muchas gracias!!

      Debo confesar, que gracias a M3 soy ahora una persona más paciente y más ligera. Ligera de preocupaciones, si no lo puedo resolver no me quita el sueño.

      Me encanta que este haya sido el primer post que lees después de tanto tiempo y además que te haya gustado. Date una vuelta por mi casa 🙂

  7. Precioso post que destila amor y orgullo en cada una de las palabras escritas. Ya sabes que siempre digo la frase del Principito y comparto la idea de “cada padre hace lo que le toca y lo mejor posible” igual que pienso que la diversidad nos enriquece a todos y todos deberíamos ser más empaticos y juzgar menos algunas actitudes de muchos padres hacia sus hijos.
    Besos

    • Me encantas! Y se que aunque cuestas distintas, vamos por una montaña similar.
      Escribir este post me llenó de emoción y de amor, es increíble para mi poder recordar donde estábamos y donde estamos.

      Como siempre, gracias por estar aquí

  8. Me ha encantado tu post Kat! Tengo día vecinas que son madres de niños con autismo y claramente son muy diferentes.
    Con tu permiso, les paso el artículo que seguro que les va a servir.
    Por mi parte, procuro responder de forma natural a las preguntas de mi hijo (uno de los niños está en su clase) y le ánimo a preguntarle también a su madre que seguro que le puede responder mejor que yo.
    Un beso a toda tu familia!

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