Madres con capa de Superwoman – Día de las Enfermedades Raras

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Madres con capa de Superwoman

¿Qué son las Enfermedades Raras?

Hoy 28 de Febrero, se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras.

Pero primero necesitamos saber de qué estamos hablando. La web de FEDER (Federeación Española de Enfermedades Raras), lo define así:

“Es una enfermedad que tiene una baja frecuencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

Esto significa 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 42 millones de personas en Iberoamérica.”

Fuente: OMS

Problemática

problemática de las enfermedades raras-2

Pero más allá de los datos estadísticos, está la parte humana de todo lo que conlleva tener un hijo con una Enfermedad Rara. En mi caso, no es ninguna de mis hijas, pero sí una persona muy cercana, por lo que he podido conocer de primera mano su experiencia:todo lo que vivió y sufrió y todo lo que le ha implicado en su vida.

Un caso real

“I. nació hace casi 41 años, nada más nacer ya presentaba el cráneo abierto, los dedos de pies y mano con membranas, labio abierto, y muchísimas malformaciones.

Los primeros años de vida fueron un periplo de operaciones y hospitalizaciones eternas, resolviendo con cirugías, lo que los médicos buenamente podían”.

Por desconocimiento, por ignorancia o porque al fin y al cabo daba lo mismo, no se le puso nombre a la enfermedad, hasta que una de sus hermanas, cuando quiso tener hijos, se preocupó de informarse, por si se trataba de una enfermedad hereditaria.

Cuando se recuperó de sus operaciones, inició una vida normal, todo lo normal que se le permitía, y que en su caso, y gracias al apoyo de su familia, pudo formarse y estudiar, para tener un trabajo mucho más que digno.

En la mente de esa madre, quedan varias reticencias y temores: el haber descuidado a su hija mayor, por haber tenido que acompañar al hijo que lo necesitaba; el sentimiento de culpa de haber traído a este mundo un niño con una enfermedad rara, y el temor a que volviera a suceder, aún cuando tuvo 2 hijos más.

I. trabaja, gana su sueldo, tiene su piso, es autónomo, sus sobrinos lo adoran, y no ven en él nada diferente. Tiene tanto amor dentro, que los niños quieren estar con él, para jugar y darle abrazos.

Esas madres sí que son superwoman

Yo intento ponerme en su lugar, y me parece admirable. Realmente, cuando pasas por una situación así, sólo el amor que sientes por tu hijo, es el que te ayuda a tirar para adelante. A ser capaz de que las circunstancias no puedan contigo, a sacar cada mañana tu capa de superwoman para afrontar la vida con una sonrisa.

Son muchas horas de hospital, de incertidumbres, de sufrimiento, que desaparecen de un plumazo cuando el peque vuelve a sonreír. Son momentos que se viven en familia, en los que la generosidad de las personas de tu entorno son clave.

Los dos progenitores no pueden optar por dejar el trabajo, uno de ellos debe dedicarse al niño enfermo, y el resto de hijos, aprende sin ningún rencor, que su “hermanito” necesita más a mamá (que es la que normalmente está con ellos).

Hace 40 años, cada familia vivía su situación como podía, como sus medios personales o sociales les permitían. Siguen pasando los años, y sigue habiendo enfermedades raras, y Madres/ Padres con superpoderes, que con amor y sonrisas hacen más dulce la infancia de estos pequeños.

Imagen vía Fotolia

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María José Sarrion, profesional de los RRHH y blogger de La Alcoba de Blanca desde hace más de 4 años. Necesito como respirar contar lo que me pasa por la cabeza. Soy mujer y madre de 2 niñas, que han sacado facetas nuevas en mí. Multiapasionada, creativa e inquieta. Y con ganas de hablar de otros temas distintos a la maternidad. Porque como decía una buena amiga “hay vida más allá de la maternidad”.

6 COMENTARIOS

  1. Precioso post que me ha emocionado…nunca me he sentido súper woman porque mi familia y mi entorno hacen que sea mucho más fácil todo, y desde luego la sonrisa y los besos de Mini Yo hace que olvide lo negativo. No es fácil pero somos felices y vivimos contentas, y eso es lo importante.

  2. Es importante hablar de esas cosas de las que no se habla lo suficiente porque no venden. Porque son incómodas, porque afectan a minorías… Ponerse en la piel de quien lo sufre es primordial para actuar o incitar a la acción… y escribir sobre ello es la manera de trasladarnos a estas realidades, para muchos ajenas y desconocidas.

    Gracias MªJosé 🙂

  3. Yo tengo una sobrina con tosis parpedal, en ella no es grave pero viene acompañada de pies zambos y tengo alguna amiga cuyos hijos tienen síndromes graves y necesitan mucho cuidado y mucha ayuda.

    Gracias por el post

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